Améliorer l'accès aux services vitaux pour les enfants grâce à des espaces sécurisés pour les enfants
Photo : Carte de Yei, État d'Équatoria central
C’est au cours d’une de ces activités de CSS à Marakonye que NP a pris conscience des problèmes d’accès au traitement et de stigmatisation auxquels sont confrontés les enfants épileptiques et leurs familles. Après avoir pris conscience de ces problèmes, NP les a informés des médicaments gratuits contre l’épilepsie que MSF distribuait aux patients épileptiques par l’intermédiaire de ses partenaires humanitaires à Yei, Pibor et Maban. Cependant, les familles touchées vivent souvent dans des zones reculées et, comme il n’y a qu’un seul hôpital dans le comté de Yei, la plupart des problèmes de santé dans les villages reculés ne sont pas pris en charge. La situation est particulièrement désastreuse pour les villageois de Marakonye qui souffrent d’épilepsie, car l’hôpital est non seulement loin (à cinq kilomètres), mais il n’a pas non plus la capacité de fournir un traitement pour des maladies comme l’épilepsie. Dans un tel environnement, Marakonye regorge de mythes et d’idées fausses sur les causes et le traitement de l’épilepsie. Inda, l’une des personnes qui s’occupent d’enfants épileptiques, a déclaré :
« J'ai souffert pendant 17 ans pour essayer de faire en sorte que mon fils ne soit plus épileptique. Nous avons obtenu des herbes locales à partir des racines de différentes plantes, nous l'avons emmené chez différents herboristes traditionnels, mais rien n'a fonctionné. Je remercie vraiment NP d'avoir partagé ces informations médicales et de nous avoir aidés à établir le lien avec MSF. »
Par ailleurs, le recours aux remèdes à base de plantes plutôt qu'au traitement médical approprié est dû à la croyance des communautés selon laquelle l'épilepsie est causée par des phénomènes paranormaux tels que la sorcellerie et les malédictions, qu'il n'existe aucun remède et que le mieux à faire est de minimiser les crises grâce à des remèdes à base de plantes. Influencés par de telles croyances, les personnes atteintes d'épilepsie sont souvent stigmatisées et marginalisées par la communauté. C'est le cas de Samuel, 15 ans, qui a déclaré :
« La plupart du temps, je me mettais à l’isolement parce que lorsque j’avais des crises, les gens me craignaient. J’avais l’impression d’être un fardeau pour les enfants de la communauté et pour la famille à cause de mes crises fréquentes. »
Les personnes marginalisées manquent souvent l’occasion de jouer et de socialiser avec d’autres enfants ; elles manquent également l’école et d’autres services et, au final, souffrent d’un stress psychologique immense.
Les six enfants épileptiques qui ont participé aux séances de CSS ont également été orientés par NP vers MSF Belgique, où chacun d'entre eux a pu recevoir gratuitement les médicaments contre la maladie. Pour beaucoup, c'était la première fois qu'ils recevaient de telles informations. C'est le cas de Jane, mère d'un enfant épileptique, qui a déclaré :
« Nous vivons dans des zones reculées et nous manquons également de radios pour accéder à ce type d’informations, nous manquons donc de beaucoup d’informations, mais grâce à NP, nous avons reçu des informations sur les médicaments gratuits contre l’épilepsie. »
À l’avenir, NP continuera de référer les enfants épileptiques de Marakonye : en leur garantissant l’accès aux médicaments et en assurant le suivi auprès de leurs soignants. NP coordonnera également avec MSF la fourniture de futurs services médicaux et évaluera les progrès sur une base mensuelle afin que les enfants bénéficient véritablement du traitement et de la dignité auxquels ils aspirent.