Aumentar el acceso a servicios que salvan vidas para los niños mediante espacios seguros para niños

Foto: Mapa de Yei, estado de Equatoria Central

Fue durante una de estas actividades de CSS en Marakonye que NP reconoció los problemas de acceso al tratamiento y la estigmatización que enfrentan los niños epilépticos y sus familias. Después de darse cuenta de esto, NP les informó sobre los medicamentos gratuitos para la epilepsia que MSF estaba distribuyendo a los pacientes epilépticos a través de socios humanitarios en Yei, Pibor y Maban. Sin embargo, las familias afectadas a menudo viven en áreas remotas, y con solo un hospital en el condado de Yei, la mayoría de los problemas de salud en las aldeas remotas quedan desatendidos. La situación es particularmente grave para los aldeanos de Marakonye que viven con epilepsia, ya que el hospital no solo está lejos (a tres millas de distancia), sino que también carece de la capacidad para proporcionar tratamiento para enfermedades como la epilepsia. En un entorno así, Marakonye está plagado de mitos y conceptos erróneos sobre las causas y el tratamiento de la epilepsia. Inda, una de las cuidadoras de niños epilépticos, dijo:

“Sufrí durante 17 años intentando con todas mis fuerzas que mi hijo no tuviera epilepsia. Conseguimos hierbas locales de las raíces de distintas plantas, lo llevamos a distintos herbolarios tradicionales pero no funcionó. Agradezco mucho a NP por compartir esta información médica y ayudarnos a conectarnos con MSF”.

Por cierto, el uso de remedios a base de hierbas en lugar de un tratamiento médico adecuado se originó en la creencia de las comunidades de que la epilepsia es causada por fenómenos paranormales como la brujería y las maldiciones, de que no hay cura para ella y que lo mejor que se puede hacer es minimizar las convulsiones mediante remedios a base de hierbas. Influenciados por tales creencias, quienes contraen epilepsia a menudo son estigmatizados y marginados por la comunidad. Este fue el caso de Samuel, de 15 años, quien dijo:

“La mayoría de las veces me mantenía aislada porque cuando sufría convulsiones, la gente me tenía miedo. Sentía que era una carga para los niños de la comunidad y la familia debido a mis frecuentes convulsiones”. 

Aquellos que son marginados a menudo pierden la oportunidad de jugar y socializar con otros niños; también carecen de escuelas y otros servicios y, al final, sufren un inmenso estrés psicológico. 

Los seis niños epilépticos que asistieron a las sesiones de CSS también fueron remitidos por NP a MSF Bélgica, donde cada uno de ellos pudo recibir gratuitamente los medicamentos para la enfermedad. Para muchos, ésta era la primera vez que recibían esa información. Entre ellos se encontraba Jane, madre de un niño epiléptico, que dijo:

“Vivimos en zonas remotas y además carecemos de radios para acceder a este tipo de información por lo que nos perdemos mucha información pero a través de NP recibimos la información sobre la medicación gratuita para la epilepsia”. 

En el futuro, NP seguirá derivando a niños epilépticos de Marakonye, garantizando su acceso a la medicación y haciendo un seguimiento de sus cuidadores. NP también se coordinará con MSF para la prestación de futuros servicios médicos y para revisar los avances mensualmente para que los niños realmente reciban el tratamiento y la dignidad que anhelan.